Kinderen met zeldzame ziekten krijgen op eigen kosten medicijnen.
De derde, laatste lezing van het wetsontwerp aangenomen in de Doema over het uitbreiden van de lijst met zeldzame ziekten, volgens welke fondsen voor geneesmiddelen moeten worden toegewezen uit de federale begroting
Vijf andere diagnoses werden toegevoegd aan de lijst. Voor baby's met dergelijke ziekten worden geneesmiddelen (zeer duur en zeldzaam) centraal gekocht.
De afgevaardigden hebben persoonlijk beloofd de uitvoering van de wet te controleren, aangezien de situatie met de geneesmiddelenvoorziening voor ernstig zieke kinderen in het land nog steeds zeer teleurstellend is.
Nu, met de amendementen, omvat de lijst van ziekten de vijf duurste aandoeningen - hemolytisch-uremisch syndroom, juveniele systemische artritis, drie soorten mucopolysaccharidose en nog eens 24 diagnoses.
In de komende dagen moet de lijst worden ondertekend door de Russische president Vladimir Poetin. Vanaf dit punt zullen de regio's niet langer deelnemen aan de aankoop van geneesmiddelen, dit zal een federale kwestie worden.
Eerder klaagden ouders van ernstig zieke kinderen vaak over het gebrek aan dure medicijnen.
Lokale ambtenaren werden gerechtvaardigd door het gebrek aan middelen in de begroting en de overdreven eisen van medische leveranciers.
Vandaag de dag leven 1556 kinderen in Rusland met zeldzame pathologieën.
Behandeling van sommige patiënten met de meest "kostbare" aandoeningen kost het regionale budget 100 miljoen roebel per jaar.
De auteurs van de wet hebben berekend dat om iedereen die momenteel op de lijst staat te behandelen, de federale schatkist 10 miljard per jaar moet toewijzen. Maar aangezien de aankoop gecentraliseerd wordt, kunnen leveranciers een korting van 10-20% van het totale bedrag bieden.
Het ministerie van Volksgezondheid van Rusland is verantwoordelijk voor de uitvoering van de wet. Het document treedt in werking vanaf 2019.